« L’épidémie du coronavirus et le confinement qui s’en est suivi ont été vécus comme une tragédie par ces familles, décrit le docteur Khadija Moussayer, présidente de l’Alliance des maladies rares au Maroc (AMRM) au sujet de la phénylcétonurie touchant 1 enfant sur 4 000 au Maroc. Elles n’arrivent à faire « survivre » leurs enfants en temps normal que par des dons de philanthropes étrangers et le blocage des frontières/confinement a pratiquement stoppé cette aide et affamé les enfants ». Et de préciser que son association n’a pu distribuer qu’à 70 enfants de petites quantités de nourriture importée puisqu’elle était aussi en manque de moyens financiers… Cette maladie rare est causée par l’accumulation progressive dans l’organisme des bébés d’un composé toxique pour le cerveau entraînant un retard mental et des problèmes neurologiques. Pourtant, comme l’explique l’AMRM, « cette atteinte grave est évitable au Maroc si l’on s’en donne les moyens ». En effet, « diagnostiquée, un régime alimentaire strict débuté avant 3 mois et poursuivi toute l’enfance assure pourtant un développement normal ». Un régime très faible en protéines (viandes, poissons, œufs, laitages, et féculents sont supprimés jusqu’à l’âge de 12 ans). « Pratiquement tout lui est interdit au début, résume Dr Khadija Moussayer. L’indisponibilité au Maroc et le coût très élevé de certains produits diététiques spécifiques font souvent que les enfants » meurent littéralement de faim « pour respecter ces règles », va-t-elle jusqu’à dire. Pire encore, « un médicament, stimulant la dégradation de la phénylalanine et permettant d’atténuer le régime chez certains enfants, existe mais est indisponible au Maroc ! ».
