1,5 million de Marocains sont concernés par l’une des 8 000 maladies rares dénombrées à ce jour dont seulement 1% dispose d’un traitement, comme l’indiquent l’Alliance des maladies rares au Maroc (AMRM) et le laboratoire Sanofi Genzyme qui ont tenu une conférence ce 22 février à l’occasion de la 11ème Journée internationale des maladies rares au Maroc le 28 février prochain. Cette journée « est pour nous une opportunité de rappeler que la vie est un parcours de santé pour les personnes souffrant de maladies rares », insistent les organisateurs. En effet, les malades sont confrontés à de nombreux obstacles. « Au Maroc, le manque d’information sur ces maladies est réel aussi bien pour les patients que pour les professionnels et décideurs de santé », souligne le Dr Khadija Moussayer, présidente de l’AMRM et spécialiste en médecine interne. La priorité ? « Le dépistage néonatal », répond-elle. 80% de ces maladies sont d’origine générique. Elles sont souvent chroniques, évolutives et en général graves. Autre problème : la formation des médecins. Sanofi Genzyme tout comme la Société marocaine d’études des erreurs innées du métabolisme (MSSIEM) se chargent à travers leurs conférences ou colloques de sensibiliser les professionnels de santé. « Aujourd’hui, 60 % des pédiatres ont connaissance de l’existence de certaines maladies rares, comme l’estime le Pr Layachi Chabraoui, président de MSSIEM. Mais, depuis 31 ans que je m’investis dans ce domaine, cela a beaucoup évolué même si le chemin reste encore long. » Et Khadija Moussayer de souligner que « les maladies rares ne sont pas l’affaire d’un seul spécialiste mais d’un réseau ». Un réseau qui comprendrait les professionnels de santé, les associations et une structure qui permettrait de faire des études, et surtout, auquel les spécialistes pourraient se référer. Car « en plus des 8 000 maladies rares répertoriés, 200 à 300 nouvelles sont découvertes chaque année », pointe-t-elle du doigt.
Des maladies rares et coûteuses au détriment des patients
En plus du retard au niveau du diagnostique, « cette situation est aggravée par un accès difficile aux traitements dû à une faible prise en charge (couverture médicale) et un manque de structures adaptées », appuie le Dr Khadija Moussayer. Les traitements sont chers. « Ils coûtent entre 200 000 et 2 millions de dirhams par an », précise Aziz Yousfi Malki, responsable de la communication de Sanofi Genzyme dans la région Maroc-Tunisie-Libye. Pour lui, « il faut que les organismes de remboursement agissent ainsi que les laboratoires en menant des actions solidaires » comme son laboratoire qui a mis en place un programme destiné aux patients issus de pays qui ne remboursent pas encore le traitement pour les maladies rares. « Dans le royaume, nous prenons à 100% en charge six personnes atteintes de maladies lysosomales. Elles sont originaires d’un peu partout sur le territoire, indique Dr Bouchra Aneflous, directrice de l’activité Sanofi Genzyme dans la région Maroc-Tunisie-Libye. En tant que partenaire du parcours de santé avec notre unité Sanofi Genzyme, nous consacrons nos efforts à l’évolution des traitements des maladies rares, soutenons les efforts de recherche et proposons des traitements innovants qui ont le potentiel d’apporter un changement significatif à la vie des personnes souffrant de maladies rares ».
Pour un plan d’action
« Quand on regarde la stratégie sectorielle santé 2012-2016, on évoque pour la première fois les maladies rares, mais seules trois sont prises en compte : la thalassémie, l’hémophilie et la drépanocytose. C’est goutte d’eau dans un océan ». Et enchaîne : « Nos associations doivent désormais se structurer pour avoir plus de force ». Un poids qui va permettre d’être davantage entendu afin de pousser pour la création d’un plan national afin de renforcer l’information, améliorer les outils de diagnostic, favoriser les actions de recherche et développement de nouveaux traitements, développer l’accès aux solutions thérapeutiques pour les patients par un meilleur remboursement des traitements, et déployer des campagnes de sensibilisation sur ces maladies à destination du grand public. Car aujourd’hui, la rareté et la complexité de ces pathologies peuvent compliquer la diagnostique et le traitement, mais surtout laisser les patients et leurs proches dans l’inconnu, épuisés physiquement et psychologiquement.