Femmes du Maroc : Pour quelles raisons avez-vous choisi de vous engager auprès des enfants atteints de déficits immunitaires primitifs (DIP) ?
Bouchra Benhayoun : Mon engagement est né d’une histoire profondément personnelle, celle de ma fille, atteinte d’une maladie rare qui s’accompagne notamment d’un déficit immunitaire. Lorsque la maladie entre dans votre vie, elle bouleverse vos repères, vos priorités et votre regard sur le monde. On découvre alors, en plus des difficultés médicales, un parcours souvent complexe, fait d’incertitudes, de combats quotidiens et parfois d’un profond sentiment de solitude.
Cette expérience m’a permis de mesurer combien l’accompagnement des familles est essentiel, non seulement sur le plan médical, mais aussi sur les plans humain, psychologique et social.
Ma rencontre avec le professeur Aziz Bousfiha, fondateur de l’Association Hajar, a également été déterminante dans mon parcours. Son engagement, sa vision profondément humaine de la médecine et son dévouement auprès des enfants atteints de DIP et de leurs familles ont été pour moi une véritable source d’inspiration. Il m’a confortée dans l’idée que, face à la maladie, la solidarité et l’action collective pouvaient faire une réelle différence. J’ai progressivement ressenti le besoin de transformer cette épreuve personnelle en un engagement collectif : ne plus seulement me battre pour mon enfant, mais aussi pour tous ces enfants et ces familles confrontés aux mêmes difficultés, parfois avec peu de moyens.
Aujourd’hui, en tant que présidente de l’Association Hajar, cet engagement prend tout son sens. Je suis convaincue que chaque enfant, quelle que soit la complexité de sa maladie, mérite non seulement d’être soigné, mais aussi de grandir, de s’épanouir et de trouver pleinement sa place dans la société.
FDM : Quelles sont les principales actions menées par l’association Hajar pour accompagner les enfants atteints de DIP et leurs familles ?
B.B. : Depuis sa création en 2000, l’Association Hajar œuvre pour améliorer les conditions de vie des enfants atteints de DIP et accompagner leurs familles dans un parcours souvent difficile. Née d’une mobilisation autour d’une enfant atteinte de DIP ayant besoin d’une greffe de moelle osseuse, Hajar est devenue, au fil des années, un acteur engagé dans la prise en charge médicale, sociale et psychologique de ces enfants.
Nos actions s’articulent autour de plusieurs priorités complémentaires. La première est l’accès aux soins et aux traitements. Nous contribuons à la prise en charge des traitements et des examens spécialisés, ainsi qu’à l’accompagnement des enfants nécessitant une greffe de moelle osseuse. En 2010, Hajar a notamment contribué à la réalisation de la première greffe de moelle osseuse réussie au Maroc pour un enfant atteint de DIP. Aujourd’hui, nous nous mobilisons particulièrement pour faciliter l’accès aux immunoglobulines, un traitement vital pour de nombreux patients. Les difficultés d’approvisionnement rendent cette mission particulièrement importante et pèsent lourdement sur les ressources de l’association.
Notre deuxième priorité concerne l’accompagnement social et psychologique des enfants et de leurs familles. Derrière chaque enfant malade, il y a une famille dont le quotidien est profondément impacté. Notre rôle est d’écouter, d’orienter, de soutenir et de rompre l’isolement, notamment à travers l’accompagnement des enfants hospitalisés et l’organisation d’activités éducatives et sociales. Nous accordons également une place importante à la scolarisation et à l’inclusion, afin que les enfants puissent poursuivre leur parcours éducatif et maintenir des liens avec leur environnement.
Parallèlement, nous menons des campagnes de sensibilisation auprès du grand public, des actions d’information et de formation destinées aux professionnels de santé, ainsi qu’un travail de plaidoyer pour favoriser le diagnostic précoce et améliorer la continuité des soins. Notre ambition est de faire de Hajar un véritable relais entre les patients, leurs familles, le corps médical et les décideurs, pour faire évoluer durablement leur prise en charge.
FDM : En quoi consiste le projet “Sharing Joy” et comment contribue-t-il concrètement à améliorer la qualité de vie des enfants concernés ?
B.B. : “Sharing Joy” est une initiative qui incarne profondément notre vision de l’engagement associatif : un enfant ne doit jamais être réduit à sa maladie. Organisé en avril 2026 à Bouznika, à l’occasion de la Semaine mondiale des déficits immunitaires primitifs, ce projet a réuni des enfants atteints de DIP et leurs familles, venus de différentes régions du Maroc, autour de journées de partage et de convivialité. L’idée était simple, mais essentielle : offrir à ces enfants une parenthèse dans un quotidien souvent rythmé par les consultations, les traitements, les hospitalisations et les contraintes liées à leur maladie.
Au programme : des ateliers créatifs, des activités sportives et musicales, des moments de jeux et de partage, mais également des séances thérapeutiques animées par des professionnels, notamment en kinésithérapie, orthophonie, ergothérapie et accompagnement psychologique. Des groupes d’échange ont également été organisés pour les parents, leur permettant de partager leurs expériences et leurs préoccupations dans un cadre bienveillant.
En plus des activités proposées, “Sharing Joy” a permis aux enfants de vivre des expériences parfois inédites. Pour certains enfants en fauteuil roulant, c’était l’occasion de vivre une expérience inédite et particulièrement émouvante : participer, pour la première fois de leur vie, à un match de football sur un véritable terrain, aux côtés des autres enfants, dans un esprit de partage et d’inclusion.
FDM : L’Association Hajar a remporté le premier prix du B.I.G. Awards 2026 d’IPOPI. Que représente cette distinction pour l’association et pour la reconnaissance des DIP au Maroc ?
B.B. : C’est une immense fierté pour l’Association Hajar, mais aussi pour le Maroc. Recevoir le premier prix du B.I.G. Awards 2026, décerné par IPOPI, une organisation internationale regroupant des associations de patients de plus de 70 pays, représente une reconnaissance particulièrement forte de notre engagement et de l’impact de nos actions.
B.I.G. signifie Bold, Innovative and Game-changing, autrement dit des initiatives audacieuses, innovantes et capables de faire véritablement la différence dans la vie des patients. Ce qui rend cette distinction particulièrement émouvante, c’est qu’elle récompense une initiative qui place l’enfant au centre de ses préoccupations, en prenant en compte ses besoins médicaux, psychologiques et sociaux.
Ce prix est avant tout celui de toute une communauté : les enfants, leurs familles, nos bénévoles, nos partenaires et les professionnels de santé qui nous accompagnent depuis tant d’années. Il s’inscrit également dans une belle continuité puisque, en 2024, le professeur Aziz Bousfiha, fondateur de l’Association Hajar, avait reçu le LeBien Award d’IPOPI pour son engagement exceptionnel auprès des patients atteints de DIP. Deux reconnaissances internationales en deux ans : c’est un signal fort du rayonnement de l’expertise et de l’engagement marocains dans ce domaine.
Mais au-delà de la fierté, je vois surtout dans ce prix une responsabilité supplémentaire : donner davantage de visibilité à ces maladies encore trop méconnues, porter plus haut la voix des patients marocains et transformer cette reconnaissance internationale en avancées concrètes sur le terrain.
FDM : Selon vous, quelles actions restent aujourd’hui prioritaires au Maroc afin d’améliorer la prise en charge et l’inclusion sociale des enfants atteints de DIP ?
B.B. : Malgré les avancées réalisées au Maroc, plusieurs défis majeurs persistent. La première urgence est de garantir un accès régulier, équitable et continu aux traitements, notamment aux immunoglobulines. Pour de nombreux enfants atteints de DIP, il s’agit d’un traitement vital, administré régulièrement et souvent à vie. À cette problématique s’ajoute celle du remboursement des traitements, qui soulève une véritable question d’équité entre les patients affiliés à différents organismes.
La deuxième priorité est le diagnostic précoce. Les DIP restent insuffisamment connus, ce qui peut entraîner des retards de diagnostic et des complications parfois graves. Il est indispensable de renforcer la sensibilisation des professionnels de santé, notamment en première ligne, et de faciliter l’orientation vers des centres spécialisés.
Le troisième enjeu est la structuration d’un véritable parcours national de prise en charge. Les familles ne devraient pas avoir à multiplier seules les démarches pour accéder aux consultations spécialisées, aux traitements et au suivi médical. Nous devons progresser vers une meilleure coordination entre les différents acteurs de santé, avec une prise en charge adaptée et accessible sur l’ensemble du territoire.
Enfin, il y a un enjeu qui me tient particulièrement à cœur : l’inclusion scolaire, sociale et, à terme, professionnelle des enfants et des jeunes. La maladie ne doit pas devenir un facteur d’exclusion. Chaque enfant doit pouvoir accéder à l’éducation, participer à la vie sociale et construire son avenir dans le respect de ses capacités et de ses besoins. Cela suppose davantage de sensibilisation, des aménagements adaptés et une meilleure reconnaissance des situations de handicap lorsqu’elles existent.
Je suis également convaincue que les associations de patients doivent être davantage associées aux réflexions et aux décisions qui les concernent. Leur expérience du terrain est précieuse pour construire des réponses adaptées aux réalités vécues par les familles. Les échanges lors du dernier Global Patients’ Meeting d’IPOPI à Maastricht ont d’ailleurs renforcé cette conviction : le plaidoyer et la professionnalisation des associations constituent des leviers essentiels pour faire évoluer les politiques de santé. Notre ambition, à travers Hajar, est de contribuer à un changement de regard et de modèle : passer d’une approche centrée essentiellement sur la maladie à une approche globale, centrée sur l’enfant, ses droits, sa dignité et sa place dans la société .