Cette initiative, annoncée en présence d’invités institutionnels et de représentants de la société civile, tels que la Société Marocaine de Génétique Médicale et l’Alliance Marocaine des Maladies Rares, s’inscrit dans le prolongement du Protocole d’Accord (MoU) signé en juillet 2025 entre la Fondation Mohammed VI des Sciences et de la Santé (FM6SS) et AstraZeneca pour la création d’un Centre d’Excellence des Maladies Rares (RD CoE). Les deux institutions œuvrent conjointement à transformer le parcours patient en réduisant les délais diagnostiques, en structurant des parcours de soins multidisciplinaires et en intégrant le profilage génomique et moléculaire dans la pratique clinique courante.
Les maladies rares touchent collectivement des milliers de personnes au Maroc. Pourtant, les patients sont souvent confrontés à des parcours diagnostiques prolongés, à un accès limité aux examens spécialisés et à une prise en charge fragmentée. L’activation du Hub de Médecine de Précision marque ainsi une réponse nationale coordonnée, fondée sur la médecine de précision et des réseaux de soins intégrés.
Organisé au sein du Complexe Hospitalier Universitaire International Mohammed VI, l’événement a réuni des leaders cliniques, des représentants de patients et des décideurs publics afin d’identifier les lacunes actuelles dans la prise en charge des maladies rares et de définir des solutions concrètes pour améliorer les résultats cliniques. En positionnant la FM6SS comme centre national de référence, l’initiative vise à standardiser les parcours de soins, à permettre la mise en place de registres patients et la production de données en vie réelle, ainsi qu’à renforcer les capacités des professionnels de santé.
Dans le cadre du MoU signé en juillet 2025, la FM6SS et AstraZeneca collaborent autour de plusieurs axes stratégiques : détection précoce, optimisation des parcours d’orientation et de soins, développement des compétences et partage des connaissances. Le Centre d’Excellence des Maladies Rares est conçu comme une plateforme nationale de référence, capable de soutenir une prise en charge multidisciplinaire, de favoriser la recherche translationnelle et de déployer des modèles innovants de gestion des patients à l’échelle du Royaume.