Sabrina a pointé le bout de son nez par une belle journée d’été.Elle était belle avec son visage bien rond. Les yeux fermés, elle dormait tranquillement. Un détail m’interpelle, au premier regard : ses sourcils tracés avaient une forme qui m’était assez familière. Ces enfants qu’on a longtemps appelé les mongoliens, car ils présentaient les traits des mongols : yeux bridés, faciès rond, un peu trop large, la nuque épaisse. Ces milliers d’enfants qui se ressemblent… qu’ils soient blancs, noirs ou asiatiques.Ma fille est porteuse de la trisomie 21.
Elle était dans son berceau, entourée d’infirmières quand je lève la tête vers l’une d’elles pour demander : “elle est trisomique, n’est ce pas ?”. Je pose une question dont je connais déjà la réponse. Mais le fait de ne pas être médecin me permettait cette lueur d’espoir.
J’ai demandé à rester seule avec mon enfant. Je la prends dans mes bras, et je la regarde. Oui, elle est trisomique, handicapée, mongolienne, comme ils disent, mais tellement belle. Je lui donne le sein, elle n’a pas la force de téter. J’ai aimé mon enfant dès que je l’ai mise dans mes bras. Elle ne pleurait pas, elle n’en avait pas la force, ou alors elle était heureuse d’être dans mes bras. C’était trop fort comme sensation, je le serre, et lui dit que je l’aimerais toute ma vie, tel qu’elle est et qu’importe comment elle est, ni comment elle sera.
J’avais décidé que ma fille, en dépit de son handicap, ne vivra jamais en recluse, au banc de la société. J’avais décidé de ne pas la cacher, et c’est ce qui a permis aux autres de ne jamais ressentir de gêne en sa présence, de l’accepter tel qu’elle est, dans sa différence. Pour ses deux frères, elle a été d’emblée la petite sœur chérie, à protéger. La trisomie d’un enfant peut faire exploser bien des familles, mais pas la nôtre. Au contraire, Sabrina a été un ciment entre nous tous. À cinq, nous étions plus forts et plus soudés que jamais.
J’ai aussi décidé de lui faire suivre une scolarité presque normale, mais que de défis ai-je eus à relever. Je suis devenue une éducatrice à plein temps. C’était un travail de tous les instants, nécessaires pour la stimuler et lui permettre de s’adapter à son environnement. Les soins quotidiens en orthophonie et en psychomotricité étaient tout aussi indispensables. Heureusement, que nous avions les moyens pour nous permettre de nous offrir les services des meilleurs spécialistes. Je n’ose pas penser au calvaire des familles démunies…
Grâce à Dieu et à tous les efforts consentis, Sabrina est devenue, au fil des jours, des mois et des années, une enfant épanouie. Nous avons décidé qu’elle pouvait suivre la même scolarité que ses frères, et l’avons inscrite dans la même crèche. Sabrina a commencé sa vie sociale de la meilleure des manières. Elle a appris à son rythme, stimulée par nous et par son environnement. Et chaque matin, je vois le bonheur dans ses yeux, quand elle se prépare pour l’école, se brosse les dents, s’habille et met son tablier d’écolière. Tout naturellement, Sabrina a fait ses classes du primaire et du secondaire dans un établissement privé, réussissant à gravir à son rythme tous les échelons du cursus scolaire, et à décrocher, ô fierté, le fameux examen du baccalauréat.
Sabrina est une enfant spéciale, joyeuse, sensible, qui aime la lecture et les animaux. Protégée par nous, bien entourée, elle a réussi à développer sa propre originalité et à cultiver une identité qui lui est propre et qui la rend si attachante. Mon enfant différente est au final un enfant normal que nous chérissons tendrement, et qui nous prouve chaque jour que tout est possible lorsqu’on met de côté les préjugés et les idées préconçues.
