“Aujourd’hui 8000 maladies rares ont été recensé et près d’un marocain sur 20 en est atteint” a souligné Yamna Krioul, neuropédiatre et Professeur à la Faculté de médecine et de pharmacie de Rabat.
Ces pathologies sont généralement neuromusculaires, métaboliques, infectieuses, immunes ou encore cancéreuses. Néanmoins, le diagnostic et le traitement sont toujours limités.
Les maladies rares sont jusqu’à aujourd’hui méconnues pourtant, le nombres de personnes affectées dépassent largement les personnes touchées par le cancer. Lysosomales, enfants de la lune, myopathie de Duchenne et bien d’autres affections. Ces maladies peuvent causer des handicaps physiques ou neurologiques mais aussi psychiques vu l’absence de traitement ou de traitements exorbitants, difficile à se procurer.
Le dépistage néonatal est crucial. Il permet de détecter plusieurs maladies dès la naissance et le traitement est plus facile pendant cette période. Malheureusement, le Maroc ne dispose pas des moyens nécessaires pour le diagnostic ou encore le traitement de ces pathologies. «il y a un manque de structures de référence des maladies rares, contrairement à ce qui se passe, par exemple, en France où des centres regroupent tous les acteurs spécialisés dans les maladies rares» explique Dr. Khadija Moussayer, présidente de l’AMRM.
Par ailleurs, il est important de souligner que les mariages consanguins sont à l’origine de plusieurs de ces maladies rares.
Pour rappel, Sanofi Maroc et l’Alliance des maladies rares au Maroc (AMRM) renouvellent leur engagement en soutenant le 28 février 2019 la 12ème Journée internationale des maladies rares.
Matar Bensalmia
