La vie à tout prix

Dans la salle de réanimation de l’Institut HumanitaireCardio Pédiatrique de Casablanca,un nourrisson dort à poings fermés. Il a 6 mois et a été opéré à coeur ouvert en raison d’une malformation cardiaque. Son petit corps fragile est relié à une multitude de tuyaux. Un pansement qui témoigne de l’opération qu’il a subie traverse son torse. Seul signe de l’enfance, la tétine qui ne quitte pas sa bouche et que suçotent ses petites lèvres fébriles…

Il y a ceux qui s’en sortent…

 Un étage plus bas, c’est jour de fête… Plusieurs enfants qui ont subi une opération à coeur ouvert s’apprêtent à quitter la clinique pour retrouver la chaleur de leur foyer.

Eux ne sont plus en salle de réanimation,mais installés dans des chambres à deux lits, aux murs baignés d’une douce teinte bleutée. Nous les y retrouvons accompagnés de leur maman.

Il y a d’abord Khadija, 1 mois à peine,qui a été opérée suite à une malformation cardiaque alors qu’elle n’était âgée que de 15 jours. Assise près d’elle sur le grand lit, sa maman ne la quitte pas des yeux et ne cesse de la caresser, de la toucher…Dans ses yeux, l’amour et le soulagement. Même chose du côté du papa,dont le regard est lumineux. Cette jolie petite famille enfin réunie et qui peut dorénavant se projeter dans l’avenir vient de Ben Guerir.

Nous quittons la chambre de Khadija pour pénétrer dans celle de Marwa et Aïcha.La première a environ 9 mois, souffre de trisomie et d’une malformation cardiaque. La seconde a 11 mois et ne peut pas encore être opérée. Ses bronches pulmonaires étant encore trop petites, Aïcha ne supporterait pas l’intervention chirurgicale.Elle est ici en surveillance et devra prendre son mal en patience 1 à 2 ans de plus. Sa maman semble accablée…Dans son regard, on décèle une terribles ouffrance. Quant à la petite Aïcha, son regard est quasi insoutenable, tant à un si jeune âge, elle semble avoir une trop grande expérience de la douleur.

Enfin, dernière étape de notre visite, la chambre de Naoufal, un adorable garçonnet de 13 mois qui, d’abord intrigué par notre visite, finit par sourire à l’objectif de notre photographe. A son arrivée,Naoufal ne mangeait rien et avait la peau étrangement foncée… Aujourd’hui,il respire la vie. “Ce qui compte plus que tout pour nous, c’est le sourire de ces enfants après l’opération… Quand on les reçoit, malades,le premier jour, on a qu’une seule envie: qu’ils s’en sortent”, nous explique M.Najab, perfusionniste.

Outre le mal dont souffrent leurs enfants,tous ces parents ont un point commun : la misère dans laquelle ils vivent. Mais pour sauver la vie de leurs chérubins, ils ont été prêts à traverser le Maroc entier pour s’en remettre aux bons soins des “Bonnes OEuvres du Coeur”. Bien des fois, ils n’ont pas de quoi manger, pas de quoi payer le coût du transport jusqu’à Casablanca, et c’est au prix de terribles sacrifices qu’ils parviennent pourtant jusqu’à l’Institut Humanitaire Cardio Pédiatrique, leur dernière chance de sauver la vie de leur enfant.

Il y a ceux qui ne peuvent êtresauvés…

 Des enfants tels que ceux-ci, souffrant de problèmes cardiaques, l’institut en reçoit quelques centaines chaque année. Les plus jeunes n’ont même pas une heure d’existence et à peine sortis du ventre de leur mère, ils subissent une intervention chirurgicale qui leur sauvera la vie. C’est certes un spectacle insoutenable que devoir des nourrissons “passer sur le billard”, mais il est encore plus éprouvant de les voir amenés en urgence, dans un état critique, souffrant atrocement de leur mal, leur petit corps tout bleu.

Chaque année, au Maroc, ils sont 6.000 enfants à naître avec une malformation cardiaque, à en souffrir au quotidien avant de décéder, le plus souvent,des suites de leur maladie. Et dans ce cas-là, comme nous le précise Aïcha Ejjennane,responsable de la communication de l’association, “c’est toute une famille qui est détruite”.

Une histoire de coeur…

C’est grâce à l’engagement de Saïd Ejjennane,président fondateur de l’association“Les Bonnes OEuvres du Coeur” en 1995 et de l’Institut Humanitaire Cardio Pédiatrique,créé en 2005, que ces enfants peuvent aujourd’hui trouver remède à leur mal. Car avant cette date, ceux souffrant de malformation cardiaque devaient être envoyés à l’étranger pour se faire soigner,la chirurgie cardiaque néonatale n’existant pas au Maroc… Chose aisée pour ceux qui ont la chance d’avoir un compte bancaire bien garni, mais mission impossible

pour tous les autres qui ont à peine de quoi se nourrir. Pour le cardiologue, cettesituation ne peut pas durer. En créant l’association,il met en place un réseau de mécènes,de généreux donateurs, d’amis, de médecins, au Maroc et en dehors des frontières, pour organiser le transfert vers l’étranger, la prise en charge du patient dans une famille d’accueil, et l’intervention chirurgicale qui sauvera la vie de ces enfants démunis. Entre 1995 et 2005, des milliers de vies ont ainsi été sauvées,mais pour le docteur Ejjennane, cela ne résout pas un problème de taille : l’éloignement familial dont souffre terriblementl’enfant séparé de ses parents pendant la période de son hospitalisation endehors du Maroc. Une seule chose peut éviter une telle situation : la création d’une clinique spécialisée en chirurgie cardiaque néonatale dans notre pays.

A l’issue d’un Téléthon organisé par l’association en 2001, l’Institut Humanitaire Cardio Pédiatrique est créé en 2005 grâce aux fonds soulevés : 25 millions de dirhams récoltés en seulement trois heures et demi d’antenne sur 2M… C’est dire si les Marocains ont le coeur sur la main !Grâce à cet immense élan de générosité,l’institut est le premier et le seul du genreau Maroc, mais également en Afrique

Coup de coeur et coup de gueule !

C’est alors un véritable plan de bataille que l’association élabore. Premièrement,offrir un diagnostic des maladies cardiaques au plus grand nombre ; ensuite,prendre en charge des patients à l'Institut Humanitaire Cardio Pédiatrique, sensibiliser le grand public aux maladies cardiaques infantiles ; et enfin, soutenir le développement d’une médecine de pointe.Vaste programme… Et cela est d’autant plus considérable que l’association, placée sous la présidence d’honneur de Son Altesse Royale la Princesse Lalla Meryem, est reconnue d’utilité publique et qu’elle ne perçoit aucune aide de l’Etat, pas même du ministère de la Santé !

Malgré cette incohérence de taille, l’institut tente de se maintenir à la pointe des innovations et de répondre à la totalité des besoins des patients cardiaques sans avoir besoin de transférer ces derniers à l’étranger, comme par le passé. Ainsi, depuis sa création en 1995, l’association“Les Bonnes OEuvres du Coeur” a pris encharge 7.000 enfants. Tous viennent des quatre coins du Maroc et bien souvent denombreux pays d’Afrique, notamment du Niger et du Burkina Faso.

En découvrant cet institut et l’association qui l’abrite, FDM et Caftan ont eu un coup de coeur et ont souhaité s’associer à leur combat pour sauver la vie de tous ces enfants acculés à la misère et la maladie.Notre plus cher souhait aujourd’hui est que cet établissement ne soit plus une exception au Maroc et en Afrique, que d’autres centres de ce type voient le jour un peu partout dans nos villes et nos campagnes,que nos médecins puissent enfin être formés à cette spécialité qu’est la chirurgiecardiaque néonatale. Pour ce faire,il faudrait commencer par prendre enconsidération les problèmes et les malformations cardiaques qui emportent nos enfants chaque jour au Maroc. Certes, la société civile a un rôle majeur à jouer,mais il est inconcevable que la sensibilisation de toute une population ne relève que de sa seule responsabilité !