Une vie entre ombres et lumières

Lorsque je suis née, il y a 26 ans, mes parents ont dû être effrayés par mon apparence. Tout mon dos et mes jambes étaient recouverts d'un énorme grain de beauté qui ressemblait à une carapace de tortue. Ils n'avaient que vingt ans et j'étais leur premier enfant. Ils ont sûrement pensé qu'une personne leur avait jeté un mauvais sort... Je viens d'un village rural du Moyen Atlas où l'on croit à ces choses. Bien évidemment, aucun médecin n'a pu établir de diagnostic précis sur mon mal.

Ma mère ne voulait pas s’occuper de moi ni accepter ma maladie. Ils m’ont immédiatement rejetée et j’ai été confiée à ma tante. Cette expérience du rejet me poursuit toujours… Quand ma tante m’a adoptée, elle avait 45 ans, elle était veuve et ne pouvait avoir d’enfants.

J’AI DONC GRANDI À MEAUX,

en région parisienne, avec mon frère adoptif qui a 15 ans de plus que moi et qui n’était autre que le petit-fils du défunt mari de ma tante… Je reconnais que mon arbre généalogique est assez complexe ! Il souffrait de schizophrénie, une maladie qui nécessitait des soins permanents et des hospitalisations fréquentes.

ENFANT, JE ME LAISSAIS GUIDER,

j’étais comme spectatrice de ma propre vie… J’ai passé beaucoup de temps dans les hôpitaux, j’ai dû subir une vingtaine d’opérations pour ôter progressivement le grain de beauté que j’avais. A l’âge de 4 ans, j’ai été opérée pour mon dos et j’ai dû rester un an en maison de repos pour ma rééducation… Je n’allais pas beaucoup à l’école et, par conséquent, j’avais beaucoup de retard scolaire. A la maison, ma maladie était un sujet tabou. Ma tante ne m’en parlait jamais et à chaque fois que je posais une question, elle s’énervait très vite. Le dialogue était inexistant entre mon frère, elle et moi.

AUJOURD’HUI,
une cicatrice immense remplace mon naevus géant ; elle parcourt tout mon dos et ressemble à une brûlure au troisième degré… Toute ma vie, j’ai essayé de la cacher en souvenir notamment de ce jour où j’étais vêtue d’un short. Le prof m’a demandé d’aller au tableau. Et là, un des élèves s’est écrié devant tout le monde : “Elle a des cicatrices partout, elle a fait la guerre du Vietnam !”. Ma tante aussi se moquait de moi, elle m’appelait “le singe”. Même si je la considère comme ma vraie mère et si elle s’est sacrifiée pour me soigner, je n’ai pas eu une enfance heureuse. J’étais battue. En plus de subir les railleries de mes camarades de classe, quand je rentrais à la maison, je devais faire face à ses tendances dépressives et violentes.

AUTRE SOUVENIR :
ce jour de l’Aïd où je suis tombée par terre, salissant mon jogging blanc tout neuf. A peine arrivée chez moi, ma tante m’a donné un violent coup de roller sur la tête. Il lui arrivait aussi de me frapper à coups de canne devant les portes de l’école… Elle m’humiliait sans cesse, me disant souvent : “Avec le corps que tu as, ta vie ne sert à rien. Tu n’auras jamais de mari ni d’enfant”. Il faut dire qu’adolescente, j’étais affreusement complexée. Pour combler ce mal-être, j’ai commencé à fumer d’abord des cigarettes, puis du cannabis. A l’école, je ne travaillais pas. Malgré tout, je ne la blâme pas ; grâce à elle j’ai pu être opérée et soignée. Elle s’est même endettée pour couvrir tous les frais médicaux. De plus, l’état de mon frère nécessitait des soins psychiatriques et nous devions gérer au quotidien ses crises de démence… Je pense que ma tante se soulageait en déversant toute sa colère et sa frustration sur moi.

ELLE EST MORTE

quand j’avais 16 ans, d’une crise cardiaque pendant son sommeil. Je l’ai découverte au petit matin, allongée sur le canapé… J’étais seule avec elle dans l’appartement quand c’est arrivé. Je n’ai pas eu le temps de pleurer sa mort. A ce moment, je me suis sentie délivrée de mon passé, j’ai vécu cela comme une renaissance. Même si du jour au lendemain, je me suis retrouvée sans rien, seule, mon frère ayant mis la main sur tout l’héritage, je me disais que j’allais enfin vivre ma vie.

COMME JE N’AVAIS QUE 16 ANS,
les services sociaux m’ont placée dans des foyers pour mineures. J’avais baissé les bras à l’école, je n’arrivais pas à avancer, j’ai donc trouvé réconfort dans la drogue et auprès de mes “amis de galère” comme je les appelle, avec qui je partageais mes joies mais surtout mes peines.

QUAND J’ÉTAIS ENFANT,
je me souviens aussi de mes étés passés au Maroc, à Moulay Bouazza. Ils étaient marqués par des disputes incessantes entre ma tante et mes parents biologiques, avec lesquels je ne suis pas arrivée à construire de lien affectif ; ils ne m’ont jamais demandé comment j’allais, n’ont jamais questionné ma tante sur ma maladie. Ils avaient fait le déni de ma naissance et moi de leur existence. Un été, ils ont voulu m’obliger à me marier avec le vendeur de Javel du village ! Ma tante était tellement en colère qu’après cela nous n’avons plus passé nos vacances dans leur maison.

A 20 ANS,
j’ai rencontré J.B dont je suis tombée follement amoureuse. Il travaillait et avait une vie rangée alors que je me cherchais encore… Il m’a immédiatement proposé de vivre avec lui. Malgré mes sentiments, je n’ai jamais pu lui montrer mon dos ni mes jambes. Quelques mois après notre rencontre, je suis tombée enceinte… Quand Younès est né, j’ai vécu ce qu’on appelle le baby blues, car je n’avais pas l’habitude de recevoir de l’amour et donc d’en donner… Je n’avais pas de modèle maternel, j’étais complètement désorientée… Je pleurais quand je lui donnais le sein… Avec J.B, nous avons vécu ensemble trois ans et demi. Après l’accouchement, nous nous disputions tout le temps. J’ai donc préféré partir avec mon bébé et sans un sou en poche. Je me suis rendue dans un foyer de jeunes mères. Je n’ai pas voulu que J.B reconnaisse officiellement mon enfant et Younès qui a aujourd’hui 4 ans et demi porte mon nom et j’en suis fière. J.B reste malgré tout un vrai père, présent dans sa vie.

COMME JE N’AI PAS DE DIPLÔME,
j’ai dû faire des petits boulots pour survivre. Mais je m’épuisais vite. J’ai été reconnue travailleur handicapé. L’année dernière, j’ai dû subir toute une batterie d’examens car j’avais un grain de beauté qui poussait dans mon crâne et il y avait un risque de tumeur. J’ai appris que ma cicatrice du dos pouvait devenir cancérigène ; la peau est tellement fine qu’elle s’ouvre au niveau des reins. L’opération qui pourrait me soulager est considérée comme une chirurgie de confort, elle n’est donc pas remboursée par la Sécurité Sociale.

AVANT, JE ME MOQUAIS
_de ce qui pouvait m’arriver, mais désormais, pour mon fils, j’ai envie de me battre contre ma maladie, de transformer cette colère que j’ai en moi en quelque chose de positif. Grâce à un article paru dans le journal local, mon histoire a retenu l’attention, et l’organisation Naevus 2000 souhaite que je sois la nouvelle image de l’association ; je devrais communiquer et faire connaître la maladie auprès du public. Moi, qui enfant n’ai jamais posé de questions sur l’origine de mon mal, je vais me mettre en avant et informer les gens sur cette maladie rare…

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