« Rares, fiers, soyons solidaires », c’est le slogan choisi par le club associatif Rotaract de l’Ecole Hassania des Travaux Publics (E.H.T.P) pour son gala de charité au profit des personnes atteintes de maladies rares. Il est organisé le jeudi 19 avril au Ryad Al Hamraa, à Aïn Chock en partenariat avec l’Ecole Supérieure des Industries du Textile et de l’Habillement (ESITH) et l’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM). « C’est pour briser le mur de silence qui entoure encore trop souvent la question de ces maladies rares et de ceux qui en souffrent, enfants en particulier, que les jeunes membres, étudiants de ces associations, ont décidé d’agir en faveur de cette cause, a expliqué le Dr Khadija Moussayer, présidente de l’AMRM dans un communiqué, précisant que « la totalité des fonds récoltés sera versée à l’Alliance des Maladies Rares œuvrant pour apaiser notamment les souffrances des « petits innocents rares et oubliés » ».
Au Maroc, on estime que plus de 1,5 million de Marocains souffrent de maladies rares et font face à de nombreux problèmes tels que le dépistage ou l’accès aux traitements. Des points qui seront également évoqués en préambule de la soirée par le Dr Khadija Moussayer qui prendra l’exemple de quatre maladies : la myasthénie, la mucoviscidose, le syndrome de Rett et Xeroderma pigmentosum, un nom compliqué qui cache une douloureuse réalité, à savoir celle des « enfants de la lune » obligés de se protéger totalement du soleil mais aussi de tout rayon ultra violet…
Rendez-vous au Riad Al Hamraa, Av. Al Qods et Haifa, Quartier Cherifa, Nº 4, Aïn Chock le jeudi 19 avril à partir de 19 h. Entrée : 300 dhs pour les adultes, 230 dhs pour les étudiants (sous présentation de la carte d’étudiant), 170 dhs pour les élèves de l’EHTP et de l’ESITH. Réservation au 06 23 74 31 11 ou au 06 37 52 88 01
